Jaarlijks worden ongeveer 180 tot 200 vrouwen in Nederland geconfronteerd met de diagnose kanker tijdens hun zwangerschap. Deze vrouwen bevinden zich in een unieke en uitdagende periode, waarin de vreugde van een naderende geboorte samengaat met de strijd voor hun eigen leven. Stichting STER(k) zet zich in om deze specifieke groep vrouwen en hun gezinnen te ondersteunen en vraagt tijdens de Week van Kanker in de Zwangerschap extra aandacht voor hun situatie.
Borstkanker komt het vaakst voor bij zwangere vrouwen, gevolgd door andere vormen van kanker. De verwachting is dat het aantal vrouwen dat met kanker tijdens de zwangerschap te maken krijgt, de komende jaren stabiel blijft of zelfs licht zal stijgen. Van 24 tot en met 30 juni wordt via de 'week van het 'Ster(k)e verhaal' aandacht gevraagd voor de impact van een dergelijke diagnose op de zwangerschap, de bevalling en de kraamtijd. Diverse vrouwen delen hun ervaringen om meer begrip te kweken voor de benodigde hulp aan deze vrouwen en hun gezinnen.
De Stichting STER(k) is de enige organisatie in Nederland die zich specifiek richt op de ondersteuning van zwangere vrouwen met kanker en hun naasten. De zeldzaamheid van deze combinatie kan ertoe leiden dat vrouwen en gezinnen niet altijd de steun en aandacht krijgen die zij in deze kwetsbare periode nodig hebben, wat tot eenzaamheid kan leiden. Het doel van de stichting is om deze vrouwen zoveel mogelijk het gevoel te geven gewoon een zwangere vrouw en jonge moeder te zijn. Ook vrouwen die hun zwangerschap vanwege kanker moesten afbreken, kunnen op steun rekenen. Aangezien kanker in de zwangerschap het hele gezin raakt, komen ook partners in aanmerking voor ondersteuning.
Persoonlijke Verhalen van Moed en Hoop
Een van de verhalen die wordt gedeeld, is dat van Mandy, die lymfklierkanker kreeg tijdens haar zwangerschap. Zij heeft de eerste vier fases van de Hovon 100-behandeling voltooid en staat op het punt aan fase 5 te beginnen. De leukemie werd bij haar vastgesteld acht weken na de bevalling van haar eerste kind. Mandy merkt op dat steeds meer vrouwen in haar omgeving leukemie krijgen na hun bevalling en vraagt zich af of er een verband kan zijn tussen de hormonale veranderingen tijdens de zwangerschap of bevalling en het op hol slaan van bloedcellen, en of hier onderzoek naar wordt gedaan.
Yara Slager (29) kreeg tijdens haar laatste trimester van de zwangerschap de diagnose AML (Acute Myeloïde Leukemie). Een controle bij de verloskundige wees op een laag HB-niveau, wat nader onderzoek in het ziekenhuis vereiste. Daar bleek niet alleen haar HB, maar ook andere bloedcellen verontrustend laag te zijn. Na consultatie met een internist en diverse onderzoeken, waaronder tests op virusinfecties, rees het vermoeden van iets ernstigers. Het telefoontje van de arts die haar de diagnose acute leukemie meedeelde, was onwerkelijk. De combinatie van zwangerschap en kanker voelde als een klap die haar deed instorten.
De Impact van Diagnose en Behandeling
AML is een agressieve ziekte. In Yara's geval was er de optie om de behandeling uit te stellen tot na de 32e of 34e week van de zwangerschap, om de foetus zo min mogelijk te belasten. Uiteindelijk werd gekozen voor chemotherapie, ervan uitgaande dat de placenta de medicatie zou filteren en de dochter geen schade zou ondervinden. De behandeling was zwaar; de lage weerstand vereiste quarantaine en de chemo was intensief. Ondanks de fysieke en emotionele tol, bleef het vooruitzicht op de geboorte van haar dochter een lichtpuntje dat de maanden in het ziekenhuis draaglijk maakte. Desondanks betreurt Yara het missen van de laatste, genietende weken van haar zwangerschap.
De bevalling verliep vlot, maar de periode na de geboorte was complex. Hoewel de baby gezond ter wereld kwam, moest ze direct naar de intensive care, wat de directe binding en het besef van moederschap bemoeilijkte. Na de bevalling volgden nog vier weken ziekenhuisopname en een tweede chemokuur, die gepaard ging met meer fysieke klachten zoals huiduitslag en mondpijn. Dit leidde tot een verlies van vertrouwen in haar eigen lichaam, aangezien de klachten pas na de start van de chemotherapie optraden.
Bijna een jaar later gaat het relatief goed met Yara. De ziekte is onder controle en de leukemie is momenteel afwezig. Ze kan weer veel doen en geniet enorm van haar dochter. Toch blijft de angst voor terugkeer van de kanker aanwezig, met name de angst om haar dochter niet te zien opgroeien. Ze put kracht uit haar dochter en gezin, geniet van de kleine dingen en probeert zich minder druk te maken om alledaagse zaken. Ze is dankbaar voor haar herstel en hoopt met haar verhaal anderen hoop te bieden.
Diagnose tijdens de zwangerschap: Leukemiepatiënte uit Ohio deelt haar verhaal
Acute Leukemie: Wat is het?
Acute leukemie, ook wel bloedkanker genoemd, is een levensbedreigende ziekte waarbij kwaadaardige leukemiecellen (blasten) zich in korte tijd snel vermenigvuldigen en de normale bloedaanmaak in het beenmerg vervangen. Deze cellen ontstaan waarschijnlijk op het niveau van de vroegste ontwikkeling van normale bloedcellen, de stamcellen. De precieze oorzaak van acute myeloïde leukemie (AML) is meestal onbekend; in zeldzame gevallen kunnen blootstelling aan straling of bepaald medicijngebruik een rol spelen.
De ziekte is zeldzaam en wordt in Nederland bij ongeveer 4 op de 100.000 inwoners per jaar geconstateerd. Er zijn twee hoofdtypen: acute myeloïde leukemie (AML) en acute lymfatische leukemie (ALL). ALL komt vaker voor bij kinderen, maar ook volwassenen kunnen het krijgen. Patiënten met acute leukemie ervaren symptomen die voortkomen uit het teveel aan leukemiecellen en het tekort aan normale bloedcellen. Dit kan zich uiten in algemene zwakte, bleekheid, vermoeidheid (door bloedarmoede), terugkerende infecties en koorts (door een tekort aan witte bloedcellen).
De diagnose wordt gesteld via bloed- en beenmergonderzoek. Specifieke kleuringen, flowcytometrie en chromosomenonderzoek zijn essentieel voor classificatie en prognosebepaling. Sommige vormen van leukemie zijn agressiever of moeilijker te behandelen dan andere. Promyelocytenleukemie, een subgroep van AML, wordt apart behandeld vanwege een gunstiger beloop en specifieke therapie.
Behandeling van Acute Leukemie
De behandeling van AML is gericht op het vernietigen van de kwaadaardige cellen met hoge doses chemotherapie. Deze medicijnen doden echter ook tijdelijk de normale bloedcellen in het beenmerg, wat leidt tot een periode van verminderde bloedaanmaak. Patiënten moeten tijdens deze zware therapie worden opgenomen in het ziekenhuis, bij voorkeur op een beschermde afdeling.
Voorafgaand aan de behandeling worden patiënten grondig onderzocht op eventuele infecties die de therapie kunnen compliceren. Dit omvat onderzoeken door de KNO-arts en kaakchirurg/tandarts. Tijdens de behandeling worden beschermende antibiotica gegeven om de weerstand te verhogen. Mogelijke bijwerkingen van chemotherapie zijn verminderde eetlust, misselijkheid en geïrriteerde slijmvliezen. Goede voeding en voldoende beweging zijn cruciaal om ondervoeding te voorkomen. Indien nodig kan medische voeding (drink- of sondevoeding) worden ingezet.
De eerste chemokuur, de inductiekuur, is bedoeld om de leukemie te laten verdwijnen. Na deze kuur volgt een wachtperiode waarin het beenmerg zich herstelt. Vervolgens worden twee consolidatiekuren gegeven om de kans op terugkeer van de leukemie te verkleinen. Ondanks deze behandeling blijft er een kans bestaan dat de leukemie in de eerste jaren terugkeert. Voor patiënten die moeite hebben met het hervatten van hun leven na de behandeling, is er het revalidatieprogramma 'Herstel & Balans'.
Specifieke Situaties: Kanker en Zwangerschap
De combinatie van kanker en zwangerschap brengt unieke uitdagingen met zich mee, zowel medisch als emotioneel. Stichting STER(k) biedt hier specifieke ondersteuning voor.
Acute Myeloïde Leukemie (AML) tijdens de Zwangerschap
De diagnose AML tijdens de zwangerschap vereist een zorgvuldige afweging van de behandeling. Zoals in Yara's geval, kan de timing van chemotherapie worden aangepast om de ontwikkeling van de foetus zo min mogelijk te beïnvloeden. De beslissing om met chemotherapie te starten, is een complex proces waarbij de voordelen van de behandeling voor de moeder worden afgewogen tegen de mogelijke risico's voor het ongeboren kind. De medische zorg richt zich op het minimaliseren van deze risico's, bijvoorbeeld door het kiezen van veilige medicatie of het aanpassen van de behandelingsschema's.
Chronische Myeloïde Leukemie (CML) tijdens de Zwangerschap
Daisy kreeg de diagnose chronische myeloïde leukemie (CML) tijdens haar zwangerschap, kort nadat ze ontdekte dat ze zwanger was. De reguliere behandeling voor CML met TKI's (tyrosinekinaseremmers) kan schadelijk zijn voor de zwangerschap. In Daisy's geval werd een speciale behandeling, leukodepletie genaamd, toegepast door het Bijzondere Afname Team (BAT) van Sanquin. Dit procedurele proces, waarbij schadelijke witte bloedcellen uit het bloed worden verwijderd, maakte het mogelijk de zwangerschap voort te zetten. De behandeling was intensief en vereiste meerdere sessies, maar stelde Daisy in staat om haar zwangerschap, die bovendien een tweeling bleek te zijn, te voltooien. Ze beviel uiteindelijk van twee gezonde jongens. De TKI's worden momenteel continu gebruikt, waarbij de invloed op de foetus niet volledig bekend is, maar de noodzaak voor Daisy's eigen gezondheid zwaarder weegt.
Louisa (32) kreeg de diagnose chronische leukemie tijdens haar 12e zwangerschapsweek. Directe behandeling was noodzakelijk. De behandeling met eiwitremmers, die ze de rest van haar leven zal moeten slikken, heeft onzekere effecten op de baby. Extra controles bij de gynaecoloog zijn nodig om de ontwikkeling van de baby nauwlettend te volgen. Ondanks de stress en de fysieke uitdagingen, put Louisa hoop uit het feit dat de diagnose tijdens de zwangerschap mogelijk haar leven heeft gered, omdat de chronische vorm nu onder controle kan worden gehouden, terwijl een latere ontdekking mogelijk tot acute leukemie had geleid.
Fertiliteitsbehoud na Kankerbehandeling
Voor vrouwen die kanker hebben gehad, is fertiliteitsbehoud een belangrijk aandachtspunt. Ontwikkelingen op het gebied van fertiliteitspreservatie, zoals spoed-IVF met embryo-invriezing, ovariumtranspositie, en het invriezen van ovariumweefsel of eicellen, bieden hoop. Wereldwijd zijn er al veel kinderen geboren na terugplaatsing van gecryopreserveerd ovariumweefsel. In Nederland wordt ovariumweefsel ook steeds vaker ingevroren, met succesvolle zwangerschappen als gevolg. Richtlijnen en informatie hierover zijn beschikbaar voor zowel zorgverleners als patiënten.
De combinatie van kankerbehandelingen en de mogelijke gevolgen voor de vruchtbaarheid kan leiden tot complexe beslissingen en emotionele impact. Het is daarom essentieel dat patiënten goed geïnformeerd worden over de beschikbare opties voor fertiliteitsbehoud, zodat zij weloverwogen keuzes kunnen maken met betrekking tot hun toekomstige kinderwens.
tags: #acute #leukemie #tijdens #zwangerschap