Zwanger worden en een kind krijgen is voor vrouwen met een aangeboren hartafwijking geen vanzelfsprekendheid. De zwangerschap legt een aanzienlijke extra belasting op het hart, dat tijdens deze periode tot wel 50% harder moet werken. Dit vormt een significante uitdaging, met name voor vrouwen met reeds bestaande hartproblemen. Hoogleraar cardiologie Jolien Roos-Hesselink van het Erasmus MC onderzoekt hoe deze vrouwen veilig zwanger kunnen worden en een gezonde zwangerschap kunnen doormaken.
Onderzoek naar Zwangerschap bij Aangeboren Hartafwijkingen
Er is nog relatief weinig bekend over de specifieke uitdagingen en uitkomsten van zwangerschap bij vrouwen met een aangeboren hartafwijking. Om deze kennis te vergroten, is de ROPAC-studie opgezet. Deze internationale studie, die in 56 landen wordt uitgevoerd, bestudeert de gezondheid van zowel zwangere vrouwen met een aangeboren hartafwijking als hun kinderen. De onderzoekers trachten antwoorden te vinden op cruciale vragen, zoals:
- Komen baby's van moeders met een aangeboren hartafwijking vaker te klein of te vroeg ter wereld?
- Wat is de optimale bevalling methode: een keizersnede of een vaginale bevalling?
- Welke medicijnen zijn veilig te gebruiken tijdens de zwangerschap?
Een nieuw onderdeel van de ROPAC-studie richt zich specifiek op vrouwen bij wie een hartklep is vervangen en vrouwen met een aangeboren aandoening van de aorta, de belangrijkste slagader van het lichaam. Jolien Roos-Hesselink benadrukt het belang van het faciliteren van zwangerschap voor deze vrouwen, met de erkenning van de diepe wens om kinderen te krijgen.
Hersenontwikkeling bij Kinderen met Aangeboren Hartafwijkingen
Kinderen die geboren worden met een ernstige aangeboren hartafwijking lopen een verhoogd risico op vertraagde hersenontwikkeling. Onderzoek van promovendus Maaike Nijman (UMC Utrecht), gepubliceerd in de Journal of the American Heart Association, toont aan dat niet alleen het hart, maar ook de placenta een cruciale rol speelt in de vroege ontwikkeling van deze kinderen.
In Nederland worden jaarlijks ongeveer 170 baby's geboren met een ernstige hartafwijking. Binnen het Wilhelmina Kinderziekenhuis (WKZ) wordt uniek onderzoek verricht naar zowel de hartontwikkeling als de hersenontwikkeling bij deze kwetsbare groep. Hersenschade kan leiden tot levenslange problemen met leren, gedrag en motoriek.
Maaike Nijman legt uit dat er al tijdens de zwangerschap aanwijzingen kunnen zijn voor een vertraagde hersenontwikkeling bij baby's met een hartafwijking. Om dit te monitoren, worden deze baby's onderworpen aan meerdere MRI-scans: één in de baarmoeder, één na de geboorte en een derde na een eventuele hartoperatie. Deze scans tonen vaak al prenatale vertragingen in de hersenontwikkeling aan.
De Rol van de Placenta
Het onderzoek kijkt breder dan alleen het hart. Er zijn vaker afwijkingen in de placenta waargenomen bij deze zwangerschappen. De vasculaire genen die verantwoordelijk zijn voor de ontwikkeling van de placenta zijn dezelfde genen die ook betrokken zijn bij de ontwikkeling van het hart. De placenta, een orgaan gevormd door bijdragen van zowel moeder als baby, scheidt de bloedsomloop van moeder en kind. Via de placentamembranen worden essentiële voedingsstoffen, zuurstof en antistoffen aan de baby doorgegeven.
In samenwerking met pathologen werden bijna 100 placenta's geanalyseerd om afwijkingen te identificeren die mogelijk verband houden met hersenschade. De ernst van deze afwijkingen, zoals een te kleine placenta of ontstekingen in de vliezen, wordt gewogen om het potentiële effect op het kind te bepalen.
Nijman beschrijft de placenta als een "spiegel van de zwangerschap". Afwijkingen kunnen al vroeg in de zwangerschap ontstaan, bijvoorbeeld door problemen met de aanleg van bloedvaten. Met name in het derde trimester hebben de hersenschors en kleine hersenen veel zuurstof en glucose nodig voor groei. Een slechter functionerende placenta door meerdere afwijkingen kan leiden tot een ontwikkelingsachterstand bij het ongeboren kind.
Beperken van Gevolgen van Placentale Afwijkingen
Onderzoekers onderzoeken strategieën om de gevolgen van placentale afwijkingen te beperken. Dit kan door zorg te verlenen in het belang van het ongeboren kind wanneer afwijkingen vroegtijdig worden gedetecteerd. Mogelijkheden omvatten het optimaliseren van de placentafunctie door interventies bij de moeder, zoals extra zuurstof, magnesiumsulfaat of melatonine, om zuurstofgebrek of milde ontstekingen te beïnvloeden.
Hoewel de hartafwijking zelf kan leiden tot verminderde bloedtoevoer naar de hersenen, wordt benadrukt dat de vertraagde hersenontwikkeling vaak multifactorieel is. Deskundigen adviseren een multidisciplinaire aanpak met gynaecologen, neonatologen, cardiologen, intensivisten, pathologen en thoraxchirurgen.
Medische Begeleiding en Risicobeoordeling
Cardioloog Jolien Roos-Hesselink ontvangt steeds vaker de vraag: "Dokter, mag ik zwanger worden?". Ze deelt een anekdote over een vrouw die na een hartinfarct te horen kreeg dat ze beter geen kinderen kon krijgen, wat de emotionele impact van dergelijke adviezen illustreert.
Roos-Hesselink, gespecialiseerd in aangeboren hartafwijkingen bij volwassenen, ziet dat dankzij verbeterde medische zorg en kennis, patiënten met hartafwijkingen ouder worden. Ruim 3.000 volwassenen met een aangeboren hartafwijking staan onder controle in het Erasmus MC. In Nederland heeft één op de honderd pasgeborenen een hartafwijking.
Risicofactoren en Beoordeling
Een zwangerschap bij een vrouw met een hartafwijking is geen vanzelfsprekendheid, met hartafwijkingen als de grootste risicofactor voor complicaties tijdens de zwangerschap in Nederland. De zwangerschap verhoogt de hartbelasting met 30-50% gedurende negen maanden.
Het is echter niet de taak van artsen om vrouwen af te raden zwanger te worden. Wetenschappelijk onderzoek stelt artsen in staat om vrouwen met een verhoogd risico beter te informeren, waarna de patiënt zelf de beslissing neemt. In zeldzame gevallen, waarbij zwangerschap medisch niet verantwoord is, blijft het een uitdaging om dit advies te geven, zeker gezien de culturele waarde die aan het krijgen van kinderen wordt gehecht.
Voorafgaand aan een zwangerschap worden patiënten grondig onderzocht. Dit omvat een fietstest en een echocardiogram van het hart om inspanningsvermogen en zuurstoftekort te beoordelen. De fietstest is een belangrijke voorspeller voor zwangerschapscomplicaties, aangezien de zwangerschap zelf ook een inspanning vergt.
Daarnaast worden de langetermijnrisico's beoordeeld, inclusief de erfelijkheid van de hartafwijking en de kans dat het kind deze overerft. Cardiologen en gynaecologen bespreken wekelijks patiënten met een verhoogd risico om een gezamenlijk behandelplan op te stellen, inclusief de optimale manier van bevallen en de benodigde controles.
Medicatie tijdens de Zwangerschap
Een belangrijk aspect van de zwangerschap bij hartpatiënten is het medicijngebruik. Veel vrouwen met een hartafwijking gebruiken medicijnen die schadelijk kunnen zijn voor de foetus. Het onderzoek naar de specifieke gevolgen voor de baby is complex.
- Bètablokkers: Bekend is dat deze medicijnen, voorgeschreven voor onder andere hoge bloeddruk en hartritmestoornissen, het geboortegewicht van de baby met ongeveer 10% kunnen verlagen. De langetermijngevolgen hiervan zijn nog onbekend.
- Bloedverdunners (Marcoumar, Acenocoumarol): Deze medicijnen kunnen rond de zesde tot negende week van de zwangerschap schadelijk zijn voor de baby, met een risico op nierafwijkingen, misvormde neus of botafwijkingen bij ongeveer 6% van de kinderen. Een alternatief zijn injecties met heparine, maar dit is niet voor alle vrouwen veilig, met name niet voor vrouwen met een kunstklep die een verhoogd risico op trombose hebben.
Tijdens de zwangerschap kunnen medicijngebruik en de effectiviteit ervan veranderen door aanpassingen in het lichaam van de moeder, zoals een toename van het verdelingsvolume van geneesmiddelen. Er wordt gekeken naar aangepaste medicatie voor de moeder en de effecten op lange termijn voor zowel moeder als kind.
De ROPAC-studie verzamelt internationale patiëntengegevens om de veiligste methoden van medicatiegebruik tijdens de zwangerschap te bestuderen, met name met betrekking tot bloedverdunners en heparine.
Farmacologie: Anticoagulantia, animatie
Onderzoek naar Hart- en Vaatziekten: Geslachtverschillen en Behandeling
Onderzoek binnen het ERGO-project in Rotterdam, dat 15.000 inwoners van 45 jaar en ouder volgt, werpt licht op verschillen in hart- en vaatziekten tussen mannen en vrouwen.
Hoewel ongeveer twee derde van zowel mannen als vrouwen gedurende hun leven te maken krijgt met hart- en vaatziekten, manifesteren deze zich verschillend. Mannen krijgen vaker een hartinfarct op jongere leeftijd, terwijl vrouwen vaker een beroerte krijgen.
Sanneke de Boer, arts in opleiding tot cardioloog, onderzoekt waarom dotterbehandelingen, bedoeld om vernauwingen in de kransslagaders op te heffen, minder vaak bij vrouwen worden toegepast dan bij mannen, ondanks dat ze na een hartinfarct de pijn en benauwdheid verlichten en de overlevingskans verhogen.
Uit haar onderzoek blijkt dat vrouwen die een dotterbehandeling ondergaan, ouder zijn en meer risicofactoren hebben voor hart- en vaatziekten (zoals diabetes, hoge bloeddruk, hoog cholesterol). Desondanks hadden zij minder ernstige kransslagadervernauwingen dan mannen. In de eerste maand na een dotterbehandeling na een ernstig hartinfarct overleden meer vrouwen dan mannen.
Mogelijke verklaringen hiervoor zijn dat vrouwen een hartinfarct mogelijk minder goed herkennen, waardoor ze later medische hulp zoeken, en dat artsen mogelijk minder vaak aan hartinfarct bij vrouwen denken of de symptomen anders interpreteren.
Voorbereiding op Zwangerschap bij Hartafwijkingen
Vrouwen met een hartziekte of aangeboren hartaandoening die een kinderwens hebben, wordt geadviseerd om vóór het stoppen met anticonceptie een afspraak te maken met hun huisarts of specialist. De mogelijke gevolgen van de hartziekte voor de zwangerschap variëren per individu.
Meestal zijn vrouwen met hartziekten even vruchtbaar als vrouwen zonder hartziekten. De zwangerschap verhoogt de hartbelasting, wat een extra inspanning van negen maanden vergt. De cardioloog zal diverse onderzoeken uitvoeren, zoals een fietstest en een echocardiogram, om de veiligheid van een zwangerschap te beoordelen.
Medicatieaanpassingen en Begeleiding
Sommige hartmedicijnen kunnen schadelijk zijn voor de baby, waardoor aanpassingen nodig zijn. De specialist (cardioloog en gynaecoloog) bespreekt welke medicijnen veilig zijn voor of tijdens de zwangerschap. Door hormonale veranderingen kan de effectiviteit van medicijnen, zoals digoxine, veranderen, waardoor hogere doseringen nodig kunnen zijn.
Medicijnen zoals ACE-remmers, gebruikt tegen hoge bloeddruk, moeten mogelijk gestopt worden voordat de vrouw zwanger wordt. Na drie maanden wordt de reactie van de vrouw hierop beoordeeld.
Vrouwen met hartziekten worden tijdens de zwangerschap begeleid door een gynaecoloog en cardioloog. De risico's worden vooraf ingeschat, en de bevalling vindt plaats in het ziekenhuis onder medische supervisie. Vaginale bevalling is mogelijk, maar vrouwen die antistolling gebruiken lopen een hoger bloedingsrisico. Preventieve antibiotica worden vaak toegediend om infecties van het hart of de hartkleppen te voorkomen.
De eerste maanden na de bevalling kan het risico op hartproblemen verhoogd zijn door hormonale veranderingen.
Erfelijkheid van Hartafwijkingen
Een klein deel van de hartziekten is erfelijk. Er zijn verschillende soorten erfelijke en/of aangeboren hartziekten, waaronder erfelijke hartspierziekten, hartritmestoornissen en aangeboren afwijkingen in de structuur van het hart.
De overerving verschilt per type. Erfelijke hartspierziekten en hartritmestoornissen worden vaak autosomaal dominant overgeërfd, wat betekent dat er een kans van 50% is dat een kind de ziekte erft als één van de ouders deze heeft.
Bij aangeboren afwijkingen in de vorm of bouw van het hart spelen meerdere factoren een rol naast erfelijkheid. Een huisarts of specialist kan verwijzen naar een klinisch geneticus voor erfelijkheidsonderzoek. Dit kan gesprekken, bloedonderzoek en, indien nodig, pre-implantatie genetische diagnose (PGD) omvatten.
Het menselijk lichaam bestaat uit cellen met 46 chromosomen, waarop genen liggen die verschillende functies bepalen. Een "fout" in een gen of een beschadiging aan een chromosoom kan leiden tot een hartafwijking. Soms is de oorzaak een spontane mutatie in één gen.
Bij het Marfan syndroom, bijvoorbeeld, zijn er naast hartproblemen vaak ook afwijkingen aan ogen, gewrichten en botten. De meeste hartafwijkingen ontstaan door een combinatie van erfelijke en omgevingsfactoren.
Om onderzoek naar DNA, genen en erfelijkheid te bevorderen, wordt volwassenen met een aangeboren hartafwijking gevraagd zich aan te melden bij CONCOR, een landelijke databank voor onderzoekers.
Keuzes bij een Kinderwens en Erfelijke Aandoeningen
Wanneer de kinderwens botst met de wetenschap dat een aandoening erfelijk is, staan stellen voor een complexe keuze. De beslissing om zwanger te worden, met acceptatie van het risico op herhaling van de aandoening, ligt volledig bij de patiënten zelf. Dit vereist een zorgvuldige afweging van alle voor- en nadelen, inclusief de mogelijke ernst van de aandoening bij het kind, het overwegen van abortus, of het gebruik van een zaad- of eiceldonor.
Het hartje van een kind wordt al in de eerste weken van de zwangerschap gevormd. Het is essentieel dat aanstaande moeders een zo gezond mogelijke levensstijl hanteren en risico's vermijden. Toxische stoffen zoals nicotine, alcohol en drugs verhogen de kans op een aangeboren hartafwijking.
Het is cruciaal om medicijngebruik niet op eigen houtje te wijzigen, aangezien dit gevaren kan opleveren. Overleg met een arts is noodzakelijk om geschikte alternatieven te vinden.
Zwangerschapsbegeleiding en Bevalling
Net als alle andere zwangere vrouwen, ondergaan vrouwen met een hartafwijking regelmatige controles. De cardioloog monitort de gezondheid van de moeder en de foetus, terwijl de gynaecoloog zich richt op de zwangerschap zelf en de groei en ontwikkeling van het kind. Een foetaal echocardiogram, uitgevoerd tussen de 18e en 20e zwangerschapsweek, biedt inzicht in het hartje van de ongeboren baby.
Hoewel dit onderzoek geen absolute garantie biedt, kan het de kindercardioloog veel vertellen. In de meeste gevallen is de uitslag positief. Als er toch een ernstige hartafwijking wordt vastgesteld, kan dit leiden tot een moeilijke beslissing. In specifieke gevallen, wanneer een hartafwijking aantoonbaar is met chromosoom- of DNA-onderzoek, kan een vlokkentest of vruchtwaterpunctie worden overwogen.
Aanpassingen tijdens de Zwangerschap en Bevalling
Hoewel veel vrouwen met een aangeboren hartafwijking een succesvolle zwangerschap doormaken, vergen zowel de zwangerschap als de bevalling extra inspanning van het hart. Thuis bevallen is meestal geen optie, en nauwlettende medische monitoring is essentieel.
Vanaf de vijfde zwangerschapsweek neemt het bloedvolume toe, wat de hartbelasting verhoogt. Tijdens de bevalling neemt deze belasting verder toe, en ook na de bevalling blijft deze nog enige tijd hoog. De mate waarin dit tot problemen leidt, is afhankelijk van het type hartafwijking, het inspanningsvermogen, de hartfunctie en eventuele belemmeringen in de hartkamers.
Naast algemene zwangerschapskwalen zoals vermoeidheid en vochtophoping, kunnen moeders met aangeboren hartafwijkingen vaker last hebben van ritmestoornissen, hoge bloeddruk, hartfalen, vroegtijdige weeën of vroegtijdige gebroken vliezen.
Vrouwen die antistolling gebruiken, lopen een verhoogd risico op bloedingen tijdens de bevalling. Een gezamenlijk plan met de cardioloog is cruciaal, waarbij de afweging wordt gemaakt tussen antistollingsmiddelen en heparine, met inachtneming van de risico's voor zowel moeder als kind. De trombosedienst moet hiervan op de hoogte worden gesteld.
Hoewel angst voor de zwangerschap en de bevalling normaal is, wordt aangeraden om zoveel mogelijk van de zwangerschap te genieten, met voldoende rust en ontspanning. Liggen op de linker zij wordt aanbevolen om de hartbelasting te minimaliseren.
Bevalling in het Ziekenhuis
In de meeste gevallen is een vaginale bevalling mogelijk, hoewel de bevalling plaatsvindt in het ziekenhuis onder nauwlettende medische supervisie. Een keizersnede wordt alleen uitgevoerd indien strikt noodzakelijk, aangezien dit doorgaans een grotere belasting voor het hart is dan een vaginale bevalling.
Pijnstilling via een ruggenprik kan helpen om de moeder kalm te houden en de hartbelasting te verminderen. Soms wordt geadviseerd om tijdens de bevalling op de linker zij te blijven liggen. Als het risico van persen te groot wordt geacht, kan de baby via een vacuümpomp of tang worden gehaald. De gynaecoloog kan er ook voor kiezen de bevalling in te leiden met medicatie voor een nauwkeurigere begeleiding.
Als er voor de bevalling sprake was van ritmestoornissen, kan ritmecontrole noodzakelijk zijn.
Uitzonderlijke Situaties en Adoptie/Pleegouderschap
In zeldzame gevallen kan de cardioloog adviseren om geen kinderen (meer) te krijgen, omdat een zwangerschap of bevalling levensbedreigend kan zijn. Dit advies, zeker bij een sterke kinderwens, kan zeer ingrijpend zijn.
Indien de kinderwens op een andere manier vervuld wordt, zoals via adoptie of pleegouderschap, kan de cardioloog, maatschappelijk werk of psycholoog een verklaring afgeven over de geschiktheid van de ouders. Een ernstige hartafwijking kan hierbij een factor zijn.
Ouderschap met een Hartafwijking
Ouderschap met een aangeboren hartafwijking kan uitdagend zijn, maar veel ouders met een hartafwijking lijken hier succesvol in te slagen. De ernst van de hartafwijking speelt een rol: hoe milder de afwijking, des te meer energie beschikbaar is.
Persoonlijke waarden en normen, het vermogen om taken uit handen te geven en een goede taakverdeling zijn eveneens belangrijk. Ouderschap zit niet alleen in wat men doet, maar ook in de manier waarop: voorlezen, praten, samen huishoudelijke taken uitvoeren.
Het is belangrijk om te focussen op wat wél mogelijk is en schuldgevoelens te vermijden. Hoewel het leven van kinderen met een ouder met een hartafwijking mogelijk niet volledig zonder zorgen is, is het desondanks een volwaardig leven.